איך לדעת אם אתם על הספקטרום האוטיסטי? / Aspergers from the Inside + הסברים של חן ספקטור

בסרטון הזה פול Paul מסביר איך אפשר לדעת אם אתם על הספקטרום האוטיסטי. למען הסר ספק מדובר בקריטריונים להעלאת חשד בלבד, שאותו ניתן לאמת או לשלול רק באמצעות אבחון מלא מול אנשי המקצוע הרלוונטיים.

הבדלים בין אישיים ו… קווים משותפים

פול גילה בגיל 30 שיש לו אספרגר. הוא מדבר מהניסיון האישי שלו ומתוך הכרות רחבה עם אנשים על הספקטרום, תוך שהוא מדגיש שלאנשים אחרים על הספקטרום יכולה להיות חוויה שונה ממה שהוא מציג, משום שמדובר בקהילה מגוונת. נושא הגיוון והשונות הבין אישית הגבוהה נכונים גם עבור אנשים עם הפרעת קשב, בשני המקרים אחד הגורמים שיכול להשפיע בצורה משמעותית, הן על האופן שבו התסמינים משפיעים על התפקוד והן על החוויה האישית – הוא המגדר.

• תוכלו ללמוד על הבדלי מגדר בקשת האוטיסטית – בקישור הזה
• ועל הבדלי המגדר של הפרעת קשב – בקישור הזה

הוא מספר שאחד הדברים שעזרו לו להפיל את האסימון הוא להבין איך זה נראה בחיי היום יום ולא להסתפק בהגדרה הרפואית היבשה. גם בהפרעת קשב קשה מאוד להבין מתוך ההגדרה הטכנית איך זה באמת נראה, מתנהג ומרגיש.

• לצורך העניין, תוכלו להתרשם ממגוון של סיפורים אישיים – בקישור הזה

ההתנהגות החיצונית יכולה להיות מטעה

פול מדגיש שהסרטון נועד לבדיקה עצמית של החוויה האישית ושלא כדאי לנסות לבדוק אנשים אחרים על סמך ההתנהגות החיצונית שלהם. בדומה להפרעת קשב האבחנה של הספקטרום מתבססת רבות על התנהגות חיצונית נצפית – כלומר דברים שהאדם עושה שאפשר לראות מתוך התבוננות בהתנהלות שלו.

הוא אומר שזו גישה שמתאימה יותר לילדים, אבל בדומה להפרעת קשב, זה פחות משקף את הביטוי של התסמינים בגילאי הבגרות. זאת משום שעם הזמן אנשים לומדים לעדן או להסתיר את הביטויים החיצוניים שהחברה מגיבה אליהם באופן שלילי.

ההרגל להסתיר או למסך את הביטוי החיצוני של התסמינים יכול להפוך להרגל קבוע שהאדם לא בהכרח מודע אליו. פול מתאר תופעה שבה לאחר שאנשים מקבלים אבחנה על הספקטרום הסביבה שלהם פתאום מאשימה אותם שהם מתנהגים יותר אוטיסטים בעקבות האבחנה, כשלמעשה, הם מרשים לעצמם להתנהג בצורה אוטנטית יותר ליד האנשים שקרובים אליהם לאחר קבלת האבחנה.

• בסרטון אחר ג’סיקה מתארת אפקט דומה עם אנשים עם הפרעת קשב, שרגילים להסוות ככל הניתן את הביטויים החיצוניים של התסמינים פרט למצבים שמרגישים להם בטוחים ובעיקר מול אנשים קרובים שהם סומכים עליהם. תוכלו לראות אותו – בקישור הזה

פול מדגיש שאם אדם קרוב אליכם מרשה לעצמו להציג יותר תסמינים מוחצנים בסביבתכם, זה סימן לכך שהוא בוטח בכם ומרגיש נוח בחברתכם.

 

איך זה מרגיש להיות על הספקטרום האוטיסטי

פול מתאר שלושה היבטים עיקריים שמאפיינים את התחושה הפנימית של רוב האנשים על הספקטרום האוטיסטי. כמובן שלחלקם יש חפיפה מסוימת או דמיון למאפיינים של הפרעת קשב, אבל ישנם גם הבדלים בולטים מאוד וכמובן שנדבר על שניהם.

הרגשה של שונות, או יותר נכון – זרות

כשפול התחיל לדבר על זה אמרתי – יופי, את זה אני מכירה. הרי אני כבר רגילה להיות בן אדם מוזר וכך גם רבים מהאנשים עם הפרעת קשב. דוגמאות להתנהגויות מוזרות או חריגות של אנשים עם הפרעת קשב תוכל לראות – בסרטון הזה.
אבל!!!!
התיאור של החוויה הפנימית של פול שונה לגמרי ותחושת השונות שלו נמצאת ברמה אחרת לגמרי. הוא לא מדבר על הרגשה של בן אדם שונה, הוא מדבר על הרגשה של זרות מוחלטת, כאילו יש בני אדם והוא מזן אחר. הוא מרגיש כמו משהו שנראה אנושי אבל רק למראית עין, כשלמעשה לא מרגיש שום קשר ולא מצליח להתחבר לשום היבט של האנשים מסביבו או להשתלב בפעילות שלהם. זה עד כדי כך קיצוני שאנשים על הספקטרום נוטים לכנות אספרגר כ”תסמונת כוכב הלכת השגוי”. בהקשר הזה הוא מספר על ילדה, שמתוך ניסיון להבין את הזרות שהיא מרגישה, לא שאלה את ההורים שלה אם היא מאומצת, אלא האם היא חייזר. הוא מדמה את התחושה לטיול בפארק שבו רואים הרבה ברווזים, הוא לא ירגיש שום צורך להצטרף אליהם בשחייה באגם, כי הוא לא מרגיש שהוא אחד מהם. מה גם שאם הוא ינסה להתקרב, הם כנראה יברחו כי גם הם לא מרגישים שהוא שייך.
זה כבר לא משהו שקורה עם הפרעת קשב. אומנם גם הפרעות קשב יכולות ליצור קשיים חברתיים, אבל לא בהכרח וכשכן זה יהיה מסוג אחר לגמרי. תוכלו ללמוד על זה עוד – בקישור הזה.

הרגשה של חוסר אמון מצד הסביבה

זו חוויה שדווקא משותפת היטב לאנשים עם הפרעת קשב, כמו הרבה קשיים בלתי נראים אחרים. עם כי כמובן, עבור כל מצב כזה, חוסר האמון מצד הסביבה עוסק בתכנים אחרים. כמו כן, הסיבה לחוסר האמון גם היא שונה. בהפרעת קשב הרבה פעמים קשה להבין את הפערים בתפקוד. גם ברמת התנודות היום יום יומיות (אתמול הצליח משהו, היום לא ומחר כן כי ככה) וגם קיומם של קשיים בתחומים או פעילויות שנחשבים פשוטים בהשוואה לתפקוד גבוהה בתחומים או פעילויות שנחשבים קשים מאוד (איך הוא מוציא 100% בחשבון אבל לא מצליח למצוא את העיפרון שלו?).
לפי פול, בהקשר של הקשת האוטיסטית, יש גם עניין של קושי להבין פערים בתפקוד, אבל חוסר האמון מצד הסביבה נובע בעיקר מהשונות העצומה מהחוויה האנושית הרגילה. ככה שאנשים אחרים חושבים שהוא בטח מגזים כשהוא משתף אותם, כי לדעתם זה פשוט לא יכול להיות. אם מדברים למשל רק על הסעיף הקודם, אוכל להעיד על עצמי שלמרות שאני לגמרי מאמינה לו, קשה לי לדמיין איך אפשר להרגיש את אותה תחושת חוסר שייכות לברווזים ביחס לאנשים אחרים. עבורי זה לא נתפס ולמעשה זו הייתה דוגמה כל כך חזקה, שהיא זו שגרמה לי להחליט להעלות את הסרטון הזה לאתר ולכתוב עליו.
שכשחושבים על זה, זה די הפוך ממה שקורה הרבה פעמים לאנשים עם הפרעת קשב וסביבתם. משום שהפרעת קשב מאופיינת בהקצנה של הנורמה, הרבה פעמים הסביבה חושבת שהיא מכירה את החוויה כי גם להם קורה לפעמים מה שקורה לאנשים עם הפרעת קשב כל הזמן. הקושי הוא לא להבין את החוויה אלא את המשמעות של העוצמה והתדירות שלה. את ההסבר על למה לא לכולם יש הפרעת קשב (למרות מה שהרבה אנשים חושבים), תוכלו לקרוא – בקישור הזה
פול מדגיש כיצד תגובות של ספק וחוסר אמונה בחוויה האישית גורמת לאנשים להפסיק לשתף ולהסתיר את מה שהם מרגישים וחווים. בנוסף, לאורך זמן זה עלול ליצור השפעה מוחצת על ההערכה העצמית של האדם.

בלבול חברתי

פול מבדיל בין בלבול חברתי לבין מחסור בכישורים חברתיים. לטענתו יש אנשים על הספקטרום שלמדו להסתדר במצבים חברתיים, אבל הדבר כרוך בחשיבת יתר על דברים שבאים באופן אוטומטי לאנשים אחרים. הוא נותן דוגמה של מעבר מכיתה לכיתה עם קבוצת תלמידים ומעלה שאלות כמו איפה צריך לעמוד, באיזה מרחק מאנשים אחרים, באיזה מקום בתוך הקבוצה, האם לדבר וכו.

הוא מתאר תהליך מייגע שבו הוא מנתח את ההתנהגות של הקבוצה מהצד, כמו אנתרופולוג שצופה בתרבות זרה. הוא מתכננן מראש כיצד להתנהג, אבל ברגע האמת הוא מוצף מכל הגירויים והאפשרויות, כך שהתכנון לא יוצא לפועל בצורה טובה. לאחר מכן הוא ינסה שוב לנתח את מה שהיה וחוזר חלילה. כלומר, בהיעדר ההבנה החברתית, הוא מנסה לפתור בעיות חברתיות בצורה אינטלקטואלית וזה גם מתיש וגם לא כל כך יעיל. החוויה שלו היא בעיקר של בלבול והתרוקנות מאנרגיות.

הוא מתאר מנגנוני התמודדות כמו “תסריטים” שבהם מכינים תשובות אוטומטיות למצבים נפוצים. זה יכול לעשות עבודה טובה באופן כללי, אבל יש קושי להתאים את התשובה ברגע האמת למצבים לא צפויים. זה יכול לבוא לידי ביטוי בכך שמגיבים ב”הכל טוב” ל”שלום”, משום שציפו שהאדם שמולם ישאל “מה קורה?”. פול מדגיש שתגובות מהסוג הזה הן לא ניסיון לתקשורת אלא יותר ניסיון הישרדותי – כלומר, אין בתהליך הזה שאיפה להעביר או לקבל מידע, אלא בעיקר רצון לעבור את המפגש בשלום.

הוא אומר שמצד אחד זה משהו שלהרבה אנשים על הקשת האוטיסטית יחסית קל לעשות, אבל בו זמנית הוא אומר גם שזה מתיש ומרוקן. הוא לא אמר את זה במפורש אבל נראה לי שהחלק הקל הוא לגלות מה ה”תסריט” והחלק הקשה יותר הוא ליישם אות בזמן אמת. הוא מדבר על ההקלה הרבה שהוא מרגיש כשהוא יכול להוריד את המסכה שלו ולהתנהל בלי להיות מוטרד מהאינטראקציה עם אנשים אחרים ומהצפיות החברתיות הכרוכות בהן.

הוא מציין את הקושי לשמור על קשר עין. זהו למעשה מנגנון פיצוי שאנשים עם הפרעת קשב משתמשים בו גם במקרים מסוימים, לאותה מטרה אבל מסיבות אחרות. בשני המקרים הימנעות מקשר עין חוסמת את המידע החזותי של הבעות הפנים ושפת הגוף של הזולת ובמקביל מורידה את הציפיות להבין אותן ולהגיב אליהן בזמן אמת. בהפרעת קשב זה יכול לשמש לסינון גירויים מסיחים כדי לאפשר למוח להתרכז במסר המילולי. זה יכול לקרות בזמן עייפות כשהקשב נמוך עוד יותר מהרגיל או כשמנסים לעקוב ולהבין מסר מורכב ומרובה פרטים שדורש יותר משאבים קוגניטיביים. בקשת האוטיסטית אין בעיה של מחסור במשאבי קשב, אבל האנרגיות שדרושות לעמוד בציפייה החברתית להבין ולהגיב להבעות פנים הן אסטרונומיות. זאת משום שיש שם קושי מאוד גדול להבין מה הצד השני חושב ומרגיש מרגיש על פי הבעות פניו כמו גם קושי גדול להבין איך צריך להגיב למחשבות ולרגשות האלו.

בעקבות כל הדברים האלו, הוא מדגיש כמה זה יכול להיות חוויה משנה חיים, כשסוף סוף מוצאים קהילה של אנשים שמאמינים לך ואפילו אומרים דברים משוגעים כמו “אני מבין אותך”.

נשמע מעניין?

צפו בסרטון Are You Undiagnosed Autistic? How To Tell If You’re On The Autism Spectrum  ורשמו לנו בתגובות מה דעתכם.

 

אהבתם?

כדאי לכם גם לקרוא את ההסבר על הפרעת קשב ו OCD – בקישור הזה

ואת סרטון האנימציה המדהים שממחיש את החוויה של אנשים עם הפרעת קשב – בקישור הזה